O ‘Agosto Laranja’ é conhecido como o período de conscientização da EM e nada melhor do que iniciar esse trabalho por você mesmo. Por meio da escrita, é possível se conhecer melhor, o que é fundamental para a qualidade de vida.

Desmistificando a esclerose múltipla

O mês de agosto é conhecido como ‘Agosto Laranja’, período de conscientização da esclerose múltipla (EM)¹, e o dia 30, especificamente, foi escolhido como o ‘Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla’². As datas têm como objetivo aumentar a visibilidade e representatividade da doença em território nacional, além de desmistificá-la e estimular o diagnóstico precoce, buscar mais qualidade de vida, acolhimento e respeito aos pacientes e, também, familiares e amigos, que possuem um papel importante como rede de apoio².

Esclerose múltipla e qualidade de vida

Uma das maneiras que podem auxiliar na melhoria da qualidade de vida é externalizar aquilo que se sente. Para muitos pacientes, vocalizar suas angústias em relação à EM tende a ser uma tarefa difícil devido ao medo da discriminação ou falta de amparo. Por isso, tantas pessoas que passam pela jornada de tratamento optam por escrever aquilo que sentem, primeiramente com o objetivo de monitorar o dia a dia com a doença, mas também com a ideia de se expressar e contar suas histórias em primeira pessoa.

A escrita é capaz de trazer muitos benefícios, e quando você expressa os seus sentimentos no papel, isso se torna um aprendizado sobre o que te rodeia, é a sua forma única e pessoal de ver o mundo. Escrever em primeira pessoa é um passaporte para a busca da identidade própria que, muitas vezes, se perde no pós-diagnóstico devido às dúvidas que surgem sobre o espaço que você ocupa. É um auxílio para trabalhar com as mudanças que você passa e para aprender a viver nesse lugar novo, transitar entre o mundo dito “saudável” e o mundo dos diagnosticados.

Susan Sontag, filósofa e escritora americana, disse: “A doença é a zona noturna da vida, uma cidadania mais onerosa. Todos que nascem têm dupla cidadania, no reino dos sãos e no reino dos doentes. Apesar de todos preferirmos só usar o passaporte “bom”, mais cedo ou mais tarde, nos vemos obrigados, pelo menos por um período, a nos identificarmos como cidadãos desse outro lugar”. O que aprendemos com este trecho é que não é necessário enxergar apenas os elementos negativos o tempo inteiro. Apesar do diagnóstico de esclerose múltipla, a vida pode ser muito saudável e tão boa quanto a anterior. Pode-se pensar na escrita como uma ferramenta; escrever sobre o que se sente permite trabalhar as mudanças no seu entendimento sobre a EM. Além disso, o significado que a doença tem na sua vida tem muito a ver com o que você conta sobre ela, ou seja, ressignificá-la é uma forma de viver melhor com ela. Mesmo que ninguém leia, é um caminho para externalizar os sentimentos para que você possa se reconhecer. É preciso que você se sinta dono de você mesmo.

Outra perspectiva da escrita é dar uma representação à EM, ou seja, caracterizar a doença ou o sentimento como uma pessoa. Como cada indivíduo vê e coloca definições diferentes para a EM, escrever para as dores, personificar, representar a dor, pode ser uma forma de dar sentido para aquilo que, muitas vezes, não tem sentido. É como transformar uma sensação em uma forma física, que seja possível conversar, compartilhar, compreendê-la e, consequentemente, entender a si mesmo. É importante utilizar a escrita para que você veja quem você é; seus gostos e insatisfações, o que gosta de comer, de vestir, de fazer para se distrair. Todos somos pessoas complexas e, quem convive com a esclerose múltipla tem uma vida que vai muito além do diagnóstico. A escrita é um dispositivo para que você não se esqueça de si mesmo.

Texto criado com base na oficina de escrita curativa criada por Bruna Rocha para o CLEO.

Referências:

1. Universidade Federal da Paraíba. Agosto Laranja: Campanha de conscientização e combate à Esclerose Múltipla. Disponível em: https://www.ufpb.br/cras/contents/noticias/agosto-laranja-conscientizacao-e-combate-a-esclerose-multipla Último acesso em: 1 de julho de 2022.
2. Agosto Laranja. O que é o Agosto Laranja? Disponível em: https://agostolaranja.org.br/ Último acesso em: 1 de julho de 2022.